Flipperkast

Na het zien van de MRI-scans van mijn hoofd vroeg ik me af of mijn hoofd de komende tijd zou gaan functioneren als een soort flipperkast. Ik schiet er met niet-aflatend enthousiasme een plan op los dat vervolgens afketst op één van de acht grote tumoren of aangetaste vliezen en dan moet ik maar afwachten wat er van dat plan terecht komt. Gangbare effecten van de zogeheten ‘Leptomeningeale metastasering’ die ik heb zijn immers verlies van spraak, dubbelzien, uitval van gezichtsspieren, van het vermogen te kunnen horen, slikken en het zal te merken zijn in spierkracht en aansturing van armen en benen. Volgorde en vaart van deze effecten zijn onbekend, maar het kan elke dag beginnen, zo is mij een maand geleden al helder voorgehouden.

Mijn hersenen blijken, door de Dexamethason ontlast van ontstekingsvocht en pijn, geheel autonoom te hebben gekozen voor een andere aanpak. Ze gedragen zich als een goed op elkaar ingespeeld zelfsturend topteam, waarbij ze credo’s als ‘Invallen voor elkaar’ en ‘Kan het niet linksom, dan proberen we het toch gewoon rechtsom’ blijkbaar hoog in het vaandel hebben staan. Ik heb groot respect gekregen voor de menselijke hersenpan.

Een beetje verwarrend is het soms wel, zowel voor mijzelf als wie mij ontmoeten. Afgezien van mijn opbollende gezicht door de Dexamethason (waardoor ik momenteel niet zou misstaan in de hamster-reklames van één van onze landelijke kruideniers), soms lichte hoofdpijn en soms wat vermoeidheid, ben ik vooral nog volop Ingebee, met al mijn acties, ideeën en intensiteit. Dat strookt niet zo met het doorsneebeeld dat je kunt hebben van een terminaaltje in haar laatste weken. Afgelopen zondag wilde ik heel graag met een goede vriendin een aantal prachtige muziekstukken spelen, waaronder het altvioolconcert van Telemann. Daar moest ik wel even een paar dagen echt op studeren en zelfs dat bleken mijn hersenen best leuk te vinden. Even stijgen temidden van het dalen; ze draaiden er hun hersencellen niet voor om.

Uiteraard ben ik er vooral ongelofelijk dankbaar voor. Mijn hersenen bieden me de kans om te doen wat ik altijd het allerliefste doe: samen met anderen zinvol bezig zijn en de wereld proberen een beetje mooier te maken. Met ontwerpen, samen musiceren, waardevolle gesprekken, projectplannen maken, een prachtige podcast opnemen of gewoon de warmte in een gezamenlijke stilte. Ik krijg bovendien tijd van leven om mijn rol in wat ik samen met anderen heb mogen opbouwen nu met zorg over te kunnen dragen, heel fijn!

In de korte nachten (ook een effectje van de Dexa) lees ik met veel genoegen boeken die ik mijn ‘Landings-handboeken’ ben gaan noemen en waar ik veel van leer. Prachtige boeken als het ‘Het boek van vreugde’ (over een vijfdaagse ontmoeting tussen de vrienden Dalai Lama en Desmond Tutu) en boeken die een poging doen een inkijkje te geven in de avontuurlijke en liefdevolle wereld die mij na mijn dood me te staat te wachten en waarvan ik nu -heel bijzonder- duidelijk al het een en ander voel! Kortom: ik leer met vallen en opstaan te leven met de dag en krijg daarbij rust, vertrouwen en verbondenheid met liefde over de grenzen van het aardse leven heen cadeau. En dat grote cadeau gaat zelfs mijn topteam van hersenen te boven….