Meningen

Voorafgaand aan de fijne uitslag van 28 september, had de chirurg al gezegd dat als het ‘radiologisch complete response’ blijkt te zijn, dit het beste nieuws is én dat het besluit over het vervolgtraject dan lastig wordt. En die uitslag blijkt het nu dus te zijn. Niet lastig omdat we het dan oneens zijn, integendeel. We zijn het er roerend over eens dat we alles willen doen om mij van kanker te genezen en gelukkig oud te laten worden. Het probleem is dat we allebei niet met zekerheid kunnen zeggen hoe we dat kunnen bereiken. Het is nu niet meer duidelijk of ik nog kankercellen in mijn lichaam heb, waar die dan zitten en hoe ze zich van plan zijn te gaan gedragen. Het enige dat uit onderzoeken blijkt, is dat de kans dat de kanker weer ergens uitbreekt, bij patiënten zoals ik, nogal groot is. Het wordt dus een besluit met mogelijk grote gevolgen op leven en dood.

Gelukkig had de chirurg er ook bij verteld dat er geen haast is met dit besluit. We kunnen best wel anderhalve maand de tijd nemen. Bovendien kan ik in die tijd weer aansterken, waardoor ik de volgende behandeling die we kiezen beter kan verdragen. We gebruiken de tussentijd om de meningen van andere experts te vragen. Met die kennis kunnen de chirurg en ik dan samen een besluit nemen. Samen, omdat hij borgt dat het uiteindelijk een keuze wordt die medisch verantwoord is en ik dat die keuze past bij wie ik ben en hoe ik wil leven. Ik ben er van overtuigd dat we dat samen goed kunnen.

Hij was al direct in actie gekomen en had de uitslagen besproken met andere specialisten in mijn ziekenhuis. Hun gezamenlijke mening was, zoals ik al beschreef in de blog, dat amputatie, vervolgens bestralingen en dan weer verder zien, de meest veilige weg lijkt. Dat sluit ook aan bij de landelijke richtlijnen.

Ik ben mijn hele werkzame leven al bezig geweest met innovatie en wil daarom graag er experts bij halen die ook buiten de richtlijnen aan het zoeken zijn. Maar dan wel op wetenschappelijke wijze. Om die reden heb ik met hulp uit mijn netwerk top-onderzoekers opgezocht en wil met hen mijn medische dossier delen. In Nederland hebben we al wel een soepele procedure voor een Second Opinion, maar (nog) niet voor een Innovative Research Opinion, voor patiënten zoals ik die best wel buiten de lijntjes willen kleuren. Ik heb inmiddels geleerd dat het begrip ‘Innovative Research Opinion’ zelfs nog niet bestaat, dus ik gebruik de Second Opinion procedure dan maar om met mijn dossier te worden uitgenodigd in het onderzoeksinstituut/ziekenhuis van mijn keuze. Ik hoop daar dan in contact te komen met de juiste onderzoekers/specialisten om hen mijn vragen voor te leggen over de laatste inzichten uit de lopende onderzoeken. Maandag ben ik er welkom!