Op wolkjes

De donkere dagen van de dubbele kuur zijn achter de rug en de daaropvolgende eerste enkele kuur (nummer 8 in de reeks van 12) is nu aan zet in mijn lichaam. Ergens eind september zal de laatste chemokuur worden toegediend, waarna met een MRI en CT wordt bepaald wat deze lange reeks heeft gebracht. Eind volgende week vindt er op mijn verzoek een oriënterend gesprek plaats met één van de chirurgen. Alhoewel we dan nog geen idee hebben welke ingrepen medische gezien zinvol kunnen zijn, vind ik het fijn om enkele als-dan-scenario’s alvast de revue te laten passeren. Ik vermoed dat de impact van sommige scenario’s groot kan zijn en het helpt me om er nu alvast in te verdiepen en mijn gedachten (en gevoelens) over te laten gaan.

Ondertussen loop ik op wolkjes. Eén van de bekende bijwerkingen van dit chemotraject is neuropathie: tenen, voetzolen en vingers kunnen gaan tintelen, gevoelloos worden of pijnlijk en de hoofdhuid kan last krijgen van kou. Bij sommige patiënten is het effect tijdelijk gebleken, bij anderen blijvend. Mijn voetzolen waren het eerst aan de beurt, begonnen vrolijk te tintelen, en ook in mijn vingertoppen begin ik het inmiddels te merken. Op zich geen enkel probleem, zolang het op dit niveau blijft. Het vooruitzicht van mobiliteitsproblemen omdat feedback van voetzolen ontbreekt en vooral niet meer goed kunnen typen of altviool spelen baart me wel flink zorgen. Er is geen erkende remedie tegen, behalve uitstellen chemokuren of het verlagen van de dosis. Beide troeven waren bij mij echter al ingezet vanwege de tegensputterende bloedwaarden. Ik ben daarom blij met steun van de pijnspecialist in mijn netwerk die een nieuwe aanpak met mij exploreert.

Het begint duidelijk te worden dat ik in dit bijzondere jaar met hulp van een groeiend team van allerhande bevlogen experts steeds meer leer over de wonderbaarlijke en ingenieuze werking van het lichaam dat we cadeau hebben gekregen en onze geest – en over de samenwerking tussen beide. De aanleiding is weliswaar niet fraai, maar boeiend en zinvol is het wel degelijk.

Alhoewel de invulling van mijn dagen momenteel sterk wordt beïnvloed door kuren die wel of toch niet doorgaan, begin ik de dag op vaste wijze, namelijk met een hartelijke groet aan de twee laatste wimpers op mijn rechter ooglid. Deze gitzwarte haren, die ik Harry en Harriët ben gaan noemen, negeren al maanden de chemo en blijven eigenwijs op hun plek staan. Ze lijken de lieve boodschappen op alle kaarten, cadeautjes en appjes die ik nog steeds krijg (dank!!!) te willen bevestigen: houd vol, we doen mee.